Félagsfundur Sjálfsbjargar á höfuðborgarsvæðinu, haldinn að Hátúni 12 þann 23. Febrúar 2010, kl. 20.00.
Auglýst fundarefni þessa félagsfundar: Upphaf notendastýrðrar persónulegrar aðstoðar á Íslandi.
Anna Kristín Sigvaldadóttir bauð fólk velkomið og stakk upp á Grétari Pétri Geirssyni sem fundarstjóra og Guðbjörgu Kristínu Eiríksdóttur sem fundarritara. Voru þau samþykkt með lófataki. Tók Grétar Pétur síðan við fundarstjórn.
1. Fyrsta mál á dagskrá var inntaka nýrra félaga. 20 mann höfðu gengið í félagið frá síðast félagsfundi. Voru nöfn þeirra lesin upp.
2. Frá síðasta félagsfundi höfðu 16 félagar látist. Var þeirra minnist með stuttri þögn.
3. Aðaldagskrárliður fundarins var kynning Freyju Haraldsdóttur og Vilborgar Jóhannsdóttur á rannsókn sem þær höfðu unnið og bar yfirskriftina: „Hugmyndafræði sjálfstæðs lífs og nýjustu niðurstöður íslenskra rannsókna á upplifun fatlaðs fólks af hefðbundnu þjónustukerfi og reynslu fatlaðs fólks af notkun beingreiðslna.“ Notuðu þær glærur sér til stuðnings í þessum fyrirlestri.
Vilborg sagði frá því að hún væri lektor á menntavísindasviði Háskóla Íslands; um leið væri hún doktorsnemi. Síðan kynnti Freyja sig, hún væri að klára BA-nám í þroskaþjálfun og væri þessi rannsókn samvinnuverkefni þeirra tveggja. Eins væri hún í hópi þeirra sem nýttu sér notendastýrða persónulega aðstoð, NPA. Með þeim var svo Theodór Karlsson sem hafði stutt marga við að sækja um beingreiðslur.
Freyju fannst þegar hún var að byrja að vinna að þessu, að mikilvægt væri að nýta reynslu fatlaðs fólks sem hefði fengið beingreiðslur sem og reynslu aðstandenda þeirra. Útskýrði hún í hverju beingreiðslur felast. Eins hefði hún skoðað hvernig hefði gengið að fá beingreiðslurnar og hve mikla þjónustu fólk hefði fengið í upphafi. Líka í hvaða mæli þjónustan hér á landi uppfyllti hugmyndafræði NPA.
Vilborg sagði frá því að niðurstöðurnar í rannsókn þeirra byggi á eigindlegum viðtölum við 13 frumkvöðla hér á landi sem nýttu sér NPA eða væru að berjast fyrir því að geta nýtt sér NPA.
Freyja kynnti upphaf hugmynda um sjálfstætt líf, sagði frá Ed Roberts sem á sínum tíma var vegna fötlun sinnar ekki gert kleyft að stunda nám við bandarískan háskóla. Gerðist hann mikill baráttumaður fyrir réttindum fatlaðra, m.a. til mennta, sem varð til þess að fleiri og fleiri stúdentar komust í háskóla þar í landi. Barðist hann gegn þeirri hugsun að fötluðum þyrfti „að batna“. Þessi hugmyndafræði barst mjög fljótt til annarra landa. Sagði Freyja frá t.d. ULOBA,samvinnufélagi fatlaðra í Noregi sem var stofnað árið 1991. Meginhlutverk þess væri að aðstoða fólk við að halda utan um skipulag þeirrar persónulegu aðstoðar sem það hefði fengið úthlutað. Svo sagði hún frá hinum félagslega skilningi á fötlun.
Næst vitnaði Vilborg í Evans (2001) sem tilgreinir NPA sem einn mikilvægasta hornstein sjálfstæðs lífs. Með NPA færist valdið frá „kerfinu“ til notandans. Meðalfjöldi tíma sem notandinn þyrfti á mánuði ætti að vera ákvarðaður samkvæmt eigin mati notandans. Jafningjafræðsla væri líka mjög mikilvæg.
Í grein Hasles (2003) er bætt við ofangreint nauðsyn aðgengis að upplýsingum um réttindi og möguleika til þjónustu. Eins væri mikilvægt að hafa aðgang að upplýsingum um nauðsynleg hjálpartæki sem minnkuðu þörfina fyrir að vera háður öðrum.
Vilborg kom líka inn á grein eftir Crewe og Zola (1983) þar sem fjallað er m.a. um fræðslu til notandans um þau lífsgæði sem hver og einn gerir kröfu til i sínu lífi.
Upphafið á Íslandi. Ræddi Freyja um það hve seint hagsmunasamtök fatlaðs fólks hér á landi hafi tekið við sér varðandi NPA. En samstaða virtist vera að nást. Tveir hópar höfðu farið af stað með þetta verkefni, annars vegar „Samtök um sjálfstætt líf“ og svo „NPA hópurinn“. Fyrst unnu þessir hópar í sitt hvoru lagi en núna væri að komast á góð samvinna.
Vilborg gaf síðan innsýn í niðurstöður rannsóknar þeirra Freyju. Hvað fólk hefði sagt um eftirfarandi áherslur rannsóknarinnar:
• Npa sem eftirsóttur valkostur
Theodór kom hér inn og benti á að það sé stundum talað um sjálfsögð mannréttindi sem eitthvað nýtt hér á landi. Fólk eigi ekkert að sætta sig við minna en að ráða sér sjálft. Benti hann í þessu samhengi á heimasíðu ssl.is og þingsályktun nr. 641.
• Væntingar og reynsla. Notendur væru margir orðnir mjög þreyttir á því að þurfa að berjast við „kerfið“. Fólk virðist þurfa að hafa mikið fyrir því að fá beingreiðslur sem væru oft ekki nægjanlegar.
• Persónuleg aðstoð. Flestir vilja að aðstoðarfólkið fái fræðslu um þarfir þeirra sem þeir vinna hjá. Að læra inn á hvað fólkið þarf.
• Leiðarljós stefnumörkunnarinnar. Nefndi Vilborg m.a. að helstu hagsmunaaðilar geri nokkurskonar sáttmála sín á milli um viðurkennda túlkun á hugmyndum um npa.
Góðar umræður urðu í lok fundar og kom þar m.a. fram að margir hefðu áhyggjur af færslu málefna fatlaðra frá ríki til sveitarfélaga (fyrirhugað 1. janúar 2011). Í lok fundar var bent á að 12. mars 2010 væri skipulögð ráðstefna um mannréttindi og sjálfstætt lík á vegum félags um fötlunarfræði.
Þakkaði Grétar Pétur þeim Freyju, Vilborgu og Theodór fyrir gott erindi og sleit svo fundi.
Guðbjörg Kristín Eiríksdóttir
fundarritari