Fundargerð félagsfundar 28. febrúar 2009

Fundurinn hófst með því að Grétar Pétur Geirsson, formaður bauð fundargesti velkomna. Tilnefndi hann síðan fundarstjóra og fundarritara. Í þessi hlutverk voru þau Jón Eiríksson og Guðbjörg Kristín Eiríksdóttir tilnefnd og samþykkt.

Jón tók síðan við fundarstjórn. U.þ.b 40 voru mættir á fundinn.

Fyrsti liður á dagskrá var inntaka nýrra félaga. Frá síðasta fundi höfðu 9 einstaklingar gengið til liðs við félagið: Þórunn Sandholt, Ástmar Örn Brynjólfsson, Stefán Sigvaldi Kristjánsson, Dagný Sverrisdóttir,  Sigurður Ragnar Kristjánsson, Örn Jónasson, Áslaug I. Þórarinsdóttir, Kristinn Jakobsson og Hafsteinn Þór Guðmundsson.

Sjö félagar höfðu látist frá síðasta fundi og var þeirra minnst með stuttri þögn.

Guðmundur Magnússon, varaformaður Örykjabandalags Íslands, kynnti hvað væri á döfinni hjá samtökunum. Nefndi hann hve félögin sem mynda þessi samtök væru mörg og oft ólík. Hlutverk ÖBÍ væri að styðja við hin einstöku félög. Eins hafi stjórn ÖBÍ mikið samskipti við stjórnvöld, væri t.d. mjög gott samstarf við trygginga- og félagsmálaráðuneyti. Eins væri mikilvægt að starfa með t.d. Þroskahjálp og í gangi var fundaröð með þeim undir nafninu: „Verjum velferðina.“

Reglulegt samráð væri einnig við Tryggingastofnun ríkisins. Nefndi Guðmundur að áhugi væri á því að koma á þaki á lyfjakostnað einstaklinga; en markmið ÖBÍ væri að þak yrði á allan kostnað sjúklinga, t.d. vegna sjúkraþjálfunar, lækniskostnaðar o.fl. Varðandi lífeyrisgreiðslur nefndi hann að áhersla hafði verið lögð á takmörkun á tekjutengingu lífeyris og þá sérstaklega víxlverkunar lífeyris úr lífeyrissjóðum og lífeyris frá TR.

Svo ræddi Guðmundur um að mikill tími hafði farið í ný lög um aðgengi mannvirkja, væri hann í nefnd þar um. Eins sæti hann í  nefnd sem hefði það hlutverk að undirbúa lögleiðingu samnings um réttindi fólks með fötlun frá Sameinuðu Þjóðunum. Í Noregi höfðu þegar verið sett lög um bann við mismunun sem mjög mikilvægt væri að koma á hér á landi.

Lilja Þorgeirsdóttir, framkvæmdastjóri ÖBÍ tók næst til máls. Stefna bandalagsins var hennar umræðuefni. Kynnti nýsamþykkta aðalstefnuskrá ÖBÍ en hún var kynnt fyrir aðalstjórn ÖBÍ þann 11. desember og síðan samþykkt 21. janúar sl.; Sjálfsbjörg á höfuðborgarsvæðinu væri í raun fyrsta félagið sem fengi kynningu á stefnuskránni.

Stefnumótunarferlið byrjaði í apríl 2007 með greiningu og „naflaskoðun“ á bandalaginu. Öllum aðildarfélögum bandalagins var boðið að taka þátt í þeirri vinnu. Stýrihópur með hjálp ráðgjafa frá Capacent vann síðan að nýrri stefnu (þáverandi stefna var orðin 12 ára) og leiðum til að ná markmiðum ÖBÍ. Í miðju ferlinu urðu formanns- og framkvæmdastjóraskipti og eftir það kom Lilja inn í þetta verkefni.

Kynnti hún síðan hlutverk ÖBÍ og framtíðarsýn þess til ársins 2013. Kjörorð bandalagsins eru: „Við stöndum fyrir réttlæti“ og „Ekkert um okkur án okkar“. Megingildi bandalagsins voru líka kynnt: „þátttaka – jafnræði – ábyrgð“.

Framkvæmdahópar fengu í ferlinu það hlutverk að finna verkefni til handa ÖBÍ sem væru í takt við markmið og framtíðarsýn bandalagsins. Lilja sagði frá dæmi um slíkt verkefni: að stofna ungliðahóp innan ÖBÍ, því það hefði reynst erfitt að virkja ungt fólk innan aðildarfélaganna og gott væri að sameina kraftana í þessu verkefni. Annað verkefni: að greina húsnæðisþörf bandalagsins sjálfs. Búið væri að stofna húsnæðishóp til að vinna það verkefni.

Lilja upplýsti síðan að ráðningarferli um ráðningu félagsráðgjafa í 50% starf væri í fullum gangi. Í lok erindis hennar var opnað fyrir spurningar og tók Grétar Pétur til máls. Þakkaði hann Lilju fyrir fróðlegt yfirlit og fagnaði hugmyndum um að virkja ungt fólk.

Guðríður Ólafsdóttir, félagsmálafulltrúi ÖBÍ fræddi félagsmenn um starfsemi skrifstofu ÖBÍ. Kynnti hún starfsfólkið og helstu verkefni þess. Halldór S. Guðbergsson, formaður sinnti hefðbundnum formannstörfum, eða: „gerir allt sem gera þarf og formaður þarf að gera“ eins og Guðríður orðaði það svo skemmtilega. Lilja Þorgeirsdóttir, framkvæmdastjóri sæi um rekstur og stjórnun bandalagsins. Hún sæti í mörgum nefndum fyrir hönd bandalagsins, innlendum sem og erlendum. Bára Snæfeld Jóhannsdóttir hefði titilinn upplýsingafulltrúi og sæi um heimasíðu ÖBÍ. Hún hefði líka sinnt ráðgjöf við fólk sem leitaði til bandalagsins; slík ráðgjöf hefði aukist mikið undanfarin ár. Guðríður sjálf væri félagsmálafulltrúi bandalagsins og kynnti hún sín helstu verkefni. Hún tók það fram að mjög mikilvægt atriði í hennar starfi væri þekking á stjórnsýslulögum Íslands.

Hún kynnti líka Kvennahreyfingu ÖBÍ, stofnfundur hennar var þann 8. mars 2005 og starfaði sú hreyfing að ýmsum málefnum sem varði konur sérstaklega. Eitt af aðalmarkmiðum hreyfingarinnar væri að skapa eitt samfélag fyrir alla.

Svo sagði Guðríður frá því að hún væri líka starfsmaður ferlinefndar og fulltrúi í starfshópi um ferðaþjónustu fatlaðra á höfuðborgarsvæðinu. Hún gat þess að þessi starfshópur hefði orðið til vegna bréfs sem Sjálfsbjörg á höfuðborgarsvæðinu hafði sent Reykjavíkurborg.

Anna Guðrún Sigurðardóttir var síðan nefnd, en hún væri fyrsta andlitið sem þeir sem koma til ÖBÍ sjá, og fyndi hún út hvert fólk ætti að snúa sér.
Þórný Björk Jakobsdóttir er ritari og táknmálstúlkur hjá ÖBÍ.

Guðríður sagði frá samstarf ÖBÍ við lögfræðistofuna „Landslög“; tengiliður við bandalagið væri Daníel Ísebarn Ágústsson hdl. Lögfræðistofan sæi eingöngu um ráðgjöf, með það markmið að auðvelda fötluðum, aðstandendum eða forráðamönnum þeirra að leita réttar síns.

Guðrún Þórsdóttir, djálkni var nefnd til sögunnar, hún væri með gospelkvöld og viðtalstíma á sinni könnu. Guðríður lauk erindi sitt með því að kynna störf Gróu Hlínar Jónsdóttur í bókhaldinu og Oddnýar Sigurðardóttur, matráðs.

Ragnar Gunnar Þórhallsson, formaður Sjálfsbjargar lsf tók næstur til máls um nokkur málefni sem landssambandið hefði verið að vinna að og voru samþykkt á þingi þess í maí 2008, t.d. notendastýrða þjónustu. Þessi þjónusta væri fyrir mikið fatlað fólk svo að það gæti tekið þátt í samfélaginu á eigin forsendum og stýrt þjónustu við sig sjálft á allan hátt. Stefnt er að því að stofna félag um þetta sem fatlaðir sjálfir stýri, nokkurskonar samvinnufélag; eigendur þess væru fatlaðir sjálfir. Fyrirmyndir þessa væri til í öðrum Norðurlöndum, hefur verið kallað „notendastýrð persónuleg aðstoð“, NPA. Kæmi þessi aðstoð í stað heimahjúkrunar, liðveislu og heimilisaðstoðar sem dæmi. Líklega yrði svo stofnað félag að  „indepent living“-fyrirmynd. Markmiðið væri að færa valdið frá stofnunum og meira til þeirra sem fá þjónustuna.

Bifreiðakaupamál: búið væri að berjast í þessu máli í mörg ár. Jóhanna Sigurðardóttir hafði á meðan hún var félagsmálaráðherra skrifað undir nýja reglugerð, þar sem ekki lengur væri gerð krafa um nám eða launaða vinnu umsækjandans. Nú væri loks litið á bifreið sem hjálpartæki á skýrari hátt. Þó að upphæðir hafi hækkað um 20% væri fyrirgreiðslan tugum prósenta lægri en hún hafði verið áður fyrr. Upplýsingar um reglugerðina að finna á heimasíðunni www.sjalfsbjorg.is.

Sjálfsbjörg landssamband væri 50 ára 4. júní  2009. Anna Ólafsdóttir Björnsson, sagnfræðingur hafði verið ráðin til að rita sögu landssambandsins og setja á veraldarvefinn til að byrja með; það væri of dýrt að gefa söguna út í bókarformi.

Næst ræddi Ragnar Gunnar um samvinnu innan Norðurlandanna; unnið hefði t.d. verið að því að fatlaðir geti nýtt sér ferðaþjónustu fatlaðra í hinum löndunum. Það væri þegar búið að semja um að íslendingar geti nýtt þér ferðaþjónustuna í höfuðborgum hinna Norðurlandanna. Ferðaþjónustumál væru á könnu sveitarfélaganna, sem flækir hlutina; þess vegna var byrjað á því að koma þessu á í höfuðborgunum. Þorbera Fjölnisdóttir var fulltrúi Sjálfsbjargar í þessu verkefni.

Ragnar Gunnar taldi brýnt að sett yrðu lög gegn mismunun fatlaðra. Slík lög þýddu byltingu í aðgengismálum t.d., yrði þá hægt að kæra vegna lélegs aðgengis. Þá staðreynd að slík lög væru ekki til, væri hægt að túlka á svipaðan hátt og þegar  aðskilnaðarstefna gagnvart blökkumönnum var við lýði í Bandaríkjunum.

Opnað var síðan fyrir spurningar úr sal til Ragnars Gunnars. Guðríður Ólafsdóttir spurði varðandi bílastyrkina, hvort Sjálfsbjörg gæti ekki unnið að því að fólk geti fengið bílastyrk þó að það búi eitt en geti ekki keyrt sjálft. Ragnar Gunnar svaraði því til að unnið yrði að þessu í tenglsum við „independent living“, þannig að bílastyrkur skyldi bundinn við einstaklinginn og hann gæti verið með notendastýrða þjónustu, sem þýddi að aðstoðarmaður viðkomandi gæti verið ökumaðurinn. Ráðuneytið væri reyndar hrætt við þetta, vegna þess að þetta gæti leitt til að fólk á hjúkrunarheimilum gæti átt rétt á bílastyrk.  Guðmundur Magnússon bætti við um notendastýrða þjónustu að ákveðið hefði verið að stofna félag utan um hugmyndafræðina til þess að m.a. kynna hana. Yrði þetta frekar kallað „aðstoð“ heldur en þjónusta. Svíar höfðu reiknað út að slíkt væri ódýrara heldur en heimaþjónusta og hjúkrun. Um 20. mars 2009 yrði væntanlega slíkt félag stofnað.

Tryggvi Friðjónsson, framkvæmdastjóri Sjálfsbjargarheimilisins kynnti svo heimilið og framtíð þess. Hann hefði verið starfsmaður þess um 20 ára skeið. Nefndi hann að heimilið hefði ekki getað fylgt þróuninni í húsnæðismálum fatlaðra á hjúkrunarheimilum; enn væri í mörgum tilfellum boðið upp á einungis 12fm stór herbergi og þyrfti fólk að deila salerni með öðrum. Þó svo að unnið hefði að því að sameina tvö herbergi í 2x12fm stór herbergi, þá væri það líka of lítið á nútímamælikvarða. Síðan sagði Tryggvi frá því að komið hefði verið á sjálfstæðri búsetu með stuðningi í samvinnu við Sjálfsbjörg lsf., en þegar til framtíðar væri litið þá væru íbúðirnar i c-álmu einnig of litlar.

Næst sagði hann frá því að iðjuþjálfun og dagvistun hefðu verið sameinuð og að líka væri boðið upp á þjónustu í heimahúsi.

Sundlaugin var nefnd, er heitari en aðrar laugar á höfuðborgarsvæðinu. Stjá, sjúkraþjálfun leigði svo hluta hússins fyrir sína starfsemi.

Tryggvi nefndi að ýmis áform væru um breytingar á heimilinu og að í undirbúningi væri sérstakt málþing um framtíð þess.

Stjórn heimilisins var næst kynnt. Í henni sitja einungis fulltrúar Sjálfsbjargar. Áður var skipanin þannig: 3 frá Sjálfsbjörg, 1 frá félagsmálaráðuneyti og 1 frá starfsmönnum. Rekstur heimilisins væri í góðu jafnvægi og aðalmarkmiðið að halda uppi góðri þjónustu við þá sem þyrftu á því að halda. Dreifði Tryggvi síðan blaði með sögu heimilisins til fundarmanna.

Spurningar úr sal: Nokkrir fundarmenn vildu vita hvort stæði til að byggja við Hátún 12 í einhverri mynd. Ragnar Gunnar svaraði því til að ekki hefði verið rætt um að byggja á svæðinu, slíkt þyrfti að fara fyrir landssambandsþing. Jóhannes upplýsti líka að gerð hefði verið verkfræðilega úttekt á því að byggja ofan á húsið, en slíkt væri ekki framkvæmanlegt. Ragnar Gunnar bætti svo við að fatlaðir þyrftu að gera ríkari kröfu um húsnæði á vegum sveitarfélaganna. Eins ætti íbúðalánasjóður að styrkja fatlaða til kaupa eða breytinga á húsnæði í stað þess að bjóða einungis upp á lán til þessa.

Önnur mál:

Grétar Pétur nefndi að dreift hefði verið blöðum á meðal fundarmanna þar sem fólk væri beðið að fylla út nokkurskonar svót-greiningarblað og senda til félagsins. Eins nefndi hann marga þá fyrirhugaða fundi á vegum ÖBÍ um stöðu fatlaðra og hvatti fólk til að mæta á þessa fundi.

Guðríður Ólafsdóttir benti áhugasömum á að hægt hefði verið að sjá síðustu sýningar Halaleikhópsins á „Sjeikspírs Karnivals“ og sagði um leið frá því að Hjólastólasveitin hefði fengið milljón króna styrk frá Reykjavíkurborg.

Hulda Steinsdóttir tók til máls og þakkaði fyrir góð erindi og þá fræðslu sem hefði fengist á þessum fundi.

Að lokum þakkaði Grétar Pétur ræðumönnum fyrir komuna og góðu erindi þeirra. Sleit hann síðan fundi kl. 16.00.

Fundarritari,
Guðbjörg Kristín Eiríksdóttir